Encerrado y aun así libre

Cuando las autoridades impusieron toques de queda o al menos restricciones para salir debido a la pandemia del coronavirus, para muchos fue una profunda invasión a su libertad personal: a muchos ya no se les permitió salir de sus casas sin una buena razón. El francés y hermano en la fe Philippe Leidecker conoce muy bien este sentimiento de estar encerrado. Pero su prisión no es su departamento, sino su propio cuerpo. Desde un accidente de tránsito ocurrido hace 34 años sufre el “síndrome de enclaustramiento” o “síndrome locked-in”, que significa algo así como “estar encerrado”. Su cuerpo está completamente paralizado. Solo puede mover los ojos, pero su mente está bien despierta, está lleno de confianza en Dios y tiene buen sentido del humor.

Paralizado, pero lleno de confianza en Dios

Dos semanas y media después del accidente Philippe se despierta del coma. “Vine de la nada, donde me sentía muy seguro, rodeado de luz”, así describe Philippe años después su estado de coma. “Estaba lleno de una profunda paz. A pesar de mi situación, estaba más que feliz. El Señor me mostró con una señal que estaba a mi lado: La primera persona que vi junto a mi cama fue nuestro Anciano de Distrito de ese entonces, el Ayudante Apóstol de Distrito en descanso Henri Higelin.

Cuando se despierta, Philippe puede ver y oír, sentir todo. Puede percibir lo que sucede a su alrededor, pero no puede moverse, no puede hablar, no puede respirar ni comer por sí mismo. “Me sentí como una momia, como un muerto viviente. Lo único que vivía y sigue viviendo en mí es mi corazón, mi alma y mis ojos”. Cuando los médicos le explicaron el síndrome de enclaustramiento, esa palabra le pareció terrible. “Me sonó extraña, como algo que no me afectaba… y, sin embargo, es mi realidad desde entonces”.

El corazón, el alma y los ojos siguen viviendo

Cuando ocurre el accidente, Philippe está en medio de la vida. Tres años antes, él y Béatrice se habían casado. Su hijo Jean-Loup acaba de nacer. Es tornero de profesión, Diácono en su comunidad y responsable de la juventud. En seguida conquista el corazón de sus jóvenes hermanos y hermanas. Dondequiera que vaya, hace reír a los demás generando un buen clima. Pero detrás de este joven bromista también hay un joven asistente espiritual con mucha sensibilidad. “Se dedicaba especialmente a los jóvenes más débiles. Todo lo que hacía estaba lleno de fe y un amor ilimitado por los jóvenes”, afirma el responsable de la juventud de su distrito en ese momento. Los hermanos y hermanas se sorprendieron cuando se enteraron del accidente y comenzaron a orar fervientemente por el joven Diácono. Béatrice también confió el cuidado de su esposo a Dios.

Philippe aprendió un sistema con el que puede comunicarse a través de los movimientos de sus ojos y párpados. Primero pudo usarlo para responder a preguntas de sí/no. Durante su rehabilitación, Béatrice tiene la idea de recitarle el alfabeto hasta que parpadee con la letra correcta. “Fue revolucionario para Philippe. Finalmente tuvo la oportunidad de expresarse. Esto abrió nuevos horizontes. Salió del mundo del silencio”, explica Béatrice. Durante un tiempo, también usó un programa de computadora que podía controlar con sus ojos. Pero eso pronto lo cansó y hasta el día de hoy sigue prefiriendo la comunicación a través del sistema analógico: “Prefiero hablar directamente con las personas que a través de un dispositivo”, dice.

Fuerza a través de la familia y la fe

Philippe saca una fuerza particular de estar junto a su esposa y sus dos hijos varones. “La alegría que siento en nuestras conversaciones es indescriptible. Son una fuente de fuerza. Es como si se abriera una pequeña ventana que deja entrar la luz en mi ciudadela interior”. Lo único que lamenta es: “No puedo abrazarlos; me resulta increíblemente difícil aceptarlo”.

No hay que hacerse la idea de que Philippe no lleva una vida activa. Muchas veces acompaña a una de sus cuidadoras diarias cuando enseña a sus estudiantes en la escuela de enfermería. Durante sus rutinas diarias, le gusta escuchar música: “El ‘Bolero’ de Ravel, Bach o algo de Mozart”. Ve la televisión, hace que le lean libros y dicta pequeñas cartas a amigos, portadores de ministerio u otros pacientes que padecen el mismo síndrome.

Después de un ataque al corazón en 2016, la condición de Philippe volvió a empeorar. A menudo está cansado y le resulta más difícil expresar sus pensamientos. Al principio de la pandemia del coronavirus, dejó claro que si se enferma, no quiere ir al hospital. Prefiere dejar los escasos respiradores a otros pacientes. Esto no significa que esté deprimido, solo que es realista.

Pero no ha perdido su sentido del humor: “En los días en que está en buena forma, todavía se las arregla para bromear, para el mayor deleite de quienes lo rodean”, informa su esposa. Aportan a esta alegría de vivir los pequeños de la familia: Es abuelo de gemelos que viven cerca de él y lo visitan regularmente. En tiempos del coronavirus no entran en la casa, pero lo saludan desde afuera.

Bonus: los Servicios Divinos por vídeo

Lo mismo vale para su fe, que sigue siendo sólida como una roca. En la crisis del coronavirus hasta hubo algo positivo para él: Tiene la oportunidad de experimentar un Servicio Divino en vivo todos los domingos. Normalmente solo estaba conectado por teléfono, pero extrañaba mucho la Santa Cena. El primer domingo, cuando fue posible volver a celebrarla, su cuñado y Pastor Yves lo visitó para celebrar el Sacramento con él. Ese fue un momento muy especial para él, escribe Béatrice. Recibió la hostia disuelta en agua a través de su tubo estomacal. Le seguirá dando gran importancia no solo a escuchar los Servicios, sino también a verlos. “Es cierto que la comunión a través de la pantalla no es la misma que en los Servicios Divinos presenciales, que lamentablemente ya no puedo experimentar. Pero he encontrado que estos Servicios Divinos a través de Internet son un bonus. ¡Tener al Señor en mi habitación a través de sus siervos es extraordinario para mí!”.

Antecedentes:

El síndrome de enclaustramiento es causado por lesiones en la porción ventral de la protuberancia, que junto con el cerebelo pertenece al cerebro posterior. Esto puede tener varias causas. A menudo son los accidentes cerebrovasculares, las hemorragias cerebrales y los traumatismos craneales los que provocan el síndrome de enclaustramiento. Sin embargo, las enfermedades degenerativas también pueden causar esta extensa parálisis del cuerpo y del habla, como en el caso del físico británico Stephen Hawking, que murió en 2018. La enfermedad se menciona por primera vez en la literatura en la novela de Alejandro Dumas “El Conde de Montecristo” de 1844, donde se describe la figura de Noirtier de Villefort, padre del procurador adjunto y leal a Napoleón Bonaparte, como si hubiera sufrido una apoplejía: “Como siempre, con una perfecta lucidez mental, pero la misma inmovilidad, el mismo silencio”.
Posteriormente, la enfermedad fue conocida durante mucho tiempo como “síndrome de Montecristo”. Médicamente se definió por primera vez en la década de 1960. Desde entonces, lleva su nombre actual. Por definición, los pacientes no pueden mover sus miembros. Ni siquiera es posible hablar y tragar, y la nutrición es proporcionada por un tubo estomacal. Sin embargo, la mente y la conciencia no se ven afectadas.

La versión larga de este artículo fue publicada primero en la revista Unsere Familie, edición 16/2020.