« Il est important pour moi d’être là pour les gens »

« Waouh ! Je ne pourrais pas faire cela. » C’est la réaction la plus fréquente que rencontre Tamara lorsqu’elle explique ce qu’elle fait. Les gens sont à la fois impressionnés et ne se sentent pas capables d’accomplir un travail dans le domaine des soins palliatifs. « Parce qu’il s’agit d’un sujet existentiel, et j’ai l’impression que les gens, en particulier ceux de mon âge, ne veulent tout simplement pas se préoccuper de ce sujet. Ou peut-être ne le peuvent-ils pas non plus. Et ils préfèrent ne pas se laisser toucher par ce sujet », explique Tamara. Elle a pourtant elle-même fait l’expérience que ce travail a changé sa propre attitude face au thème de la mort. Il lui est plus facile d’aborder le sujet. « Ma foi est ma plus grande aide. La vie ne s’arrête pas à la mort. Je ne sais peut-être pas exactement ce qu’il y a après, mais je sais qu’il y aura quelque chose et que ce sera certainement bien, j’en suis convaincue. Cela me conforte et m’aide à ne pas avoir peur. »

Le chemin qui l’a conduite vers le centre de soins palliatifs

Un centre de soins palliatifs (« Hospiz », en allemand, ou « hospice » en anglais – le terme ne correspond pas à la notion d’ « hospice » utilisée en France, qui est un établissement recevant des personnes démunies ; le terme utilisé en allemand et en anglais équivaut plutôt à un « centre de soins palliatifs » en France. Note du Traducteur) est un établissement qui accompagne les personnes en fin de vie et leurs proches. Le mouvement a commencé en 1967 avec la création du premier « hospice », le St. Christopher’s Hospice, près de Londres (Grande-Bretagne), puis il s’est répandu au niveau international.

La première confrontation de Tamara avec la mort était lorsque son grand-père est décédé après une longue maladie. « J’avais alors 17 ans et j’ai pu constater combien il est difficile de perdre une personne proche. Les discussions avec d’autres personnes m’ont permis de surmonter plus facilement cette épreuve. »

Après son baccalauréat, la jeune femme, alors âgée de 19 ans, a pris un an de réflexion avant de commencer des études d’éducation spécialisée. Durant cette période, elle a suivi les cours de préparation pour les bénévoles dans le domaine des soins palliatifs pour enfants, qui ont marqué le début de son engagement dans ce domaine. « Cela a toujours été important pour moi d’être là pour les gens, de faire des choses avec et pour les gens. Et c’est le travail auprès des enfants qui a le plus d’impact, je trouve. » Un an plus tôt, les parents de Tamara avaient suivi la formation pour les bénévoles dans le domaine des soins palliatifs. « Grâce à nos discussions, j’avais déjà certaines connaissances sur cette activité, et j’ai réfléchi plus longuement à cette question », relate-t-elle.

Créer des liens

Depuis le cours intensif de préparation, Tamara a été engagée pour accompagner un enfant d’âge scolaire. « Sa maman est gravement malade. En raison de sa maladie, elle ne peut pas toujours être présente pour son enfant ou ne peut pas s’en occuper comme il serait bon pour l’enfant. » Une fois par semaine, l’après-midi, Tamara s’occupe de l’enfant. Elle raconte : « L’accompagnement a été très actif dès le début, l’enfant en avait besoin : courir dehors, jouer au foot, aller à la piscine. En même temps, il est aussi important de veiller aux besoins psychiques de l’enfant : Qu’est-ce qui préoccupe l’enfant ? Car l’enfant va parfois mieux et parfois moins bien, cela dépend souvent de l’état de la mère. Prendre du temps pour l’enfant et pour ses besoins – aussi supporter l’enfant lorsqu’il est en colère –, tout cela fait partie de l’accompagnement. »

« La relation que j’ai établie avec l’enfant est très importante pour nous deux. Pour moi, parce que je le comprends mieux, et pour l’enfant, parce qu’il peut compter sur moi », rapporte Tamara.

Savoir lâcher prise

« Il peut arriver – cela ne m’est heureusement pas arrivé, nous nous en sommes bien sortis – que les limites s’estompent, et que la personne bénévole fasse trop partie de la famille et soit considérée comme une amie de la maman ou même comme une maman de substitution », explique Tamara en résumant la situation : « L’objectif, en tant que personne externe, est d’être pendant plusieurs heures au sein de la famille, de donner du temps et de la proximité, d’aider, puis de retourner à sa propre vie », rapporte Tamara. « Le fait que j’en sois capable ne s’est d’ailleurs révélé que lorsque j’ai commencé l’accompagnement. » Le trajet de retour à la maison, après un après-midi en tant que bénévole au centre de soins palliatifs, est important pour Tamara. « Je ne démarre pas tout de suite, je reste assise quelque temps et je prends le temps d’assimiler les impressions », dit-elle, en ajoutant : « Ma propre famille m’aide également, elle me fortifie beaucoup. »

Tamara ne se sent pas seule dans son engagement. Elle peut à tout moment s’adresser aux collaborateurs professionnels du centre de soins palliatifs si elle en éprouve le besoin. « Ils connaissent très bien les bénévoles et savent très bien reconnaître qui peut être affecté à quelle famille, dans quelle situation spécifique », explique Tamara. Elle-même ne se sentait pas capable d’accompagner une personne adulte en soins palliatifs directement après sa formation. L’accompagnement d’un enfant ayant une mère gravement malade lui a permis d’acquérir ses premières expériences.

« Ce qui compte dans l’accompagnement, c’est d’être sur la même longueur d’onde », explique Tamara. L’engagement en tant que bénévole l’a fait personnellement mûrir. « En outre, j’ai réalisé à quel point il était important d’avoir toute ma famille comme soutien. J’ai réalisé à quel point cela me comble d’être là pour les gens. C’est vraiment ce que j’aime faire. »

Cet article a initialement été publié dans le magazine « Unsere Familie », dans le numéro 04/2022 (en allemand).